index

夢に挑戦する勇気を。3月26日はパープルデー。

「紫色のものを身につけて、てんかんをもつすべての人へエールを届ける」…
アメリカを中心に世界各地で行われているてんかん啓発キャンペーン・パープルデーは、
毎年3月26日を記念日としています。
今年、日本では「夢に挑戦する勇気」をテーマを掲げて記念パーティーを開催。
「どうすれば夢を叶えられるのか」を考えることを通して、
パープルデー活動が目指すものを体感できるイベントです。

夢に挑戦する勇気を。
3月26日はパープルデー。

「紫色のものを身につけて、てんかんをもつすべての人へエールを届ける」…
アメリカを中心に世界各地で行われているてんかん啓発キャンペーン・パープルデーは、毎年3月26日を記念日としています。
今年、日本では「夢に挑戦する勇気」をテーマを掲げて記念パーティーを開催。 「どうすれば夢を叶えられるのか」を考えることを通して、パープルデー活動が目指すものを体感できるイベントです。

ご報告

2019年3月26日(火)に「ホテルミラコスタ」で開催した「パープルデードリームパーティー2019」(主催:一般社団法人PurpleDayJapan)
平日にもかかわらず、大勢の皆様にお集まりいただきありがとうございました。
本イベントには、「てんかん啓発キャンペーン・パープルデーを盛り上げよう!」と北は北海道、南は沖縄、全国各地の方々が集合するという、初の試みでした。
紫色を身につけた人々が会場に集合した様子は正に圧巻! これぞパープルデーというイベントになったのではないかと思います。
この度のイベントにご支援・ご協力いただいた方々にも改めて御礼申し上げます。

また、当日は「パープルデードリームセッション」と銘打ち、「夢への挑戦」をテーマに5人のチャレンジャーにご登壇いただき、それぞれの「夢」や「挑戦」をスピーチしていただきました。
様々な困難に出会いながらも、夢を諦めずに挑戦を続けているチャレンジャー達の姿は、多くの方の心に刻まれたのではないでしょうか。

今後、本ウェブサイト上に当日のレポートを随時掲載してまいりますのでお見逃しなく!

ドリームセッション

今回のパープルデードリームパーティーの目玉となった「ドリームセッション」
夢に挑戦するチャレンジャーの姿を通して「夢に挑戦する勇気」をもらおうという企画です。

全国から「あなたの夢」を募集し、審査の結果選ばれた5名の「ドリームチャレンジャー」に、当日ステージ上で発表していただきました。

Challnger 1
夢は、娘が歩けるようになること。

娘がcdkl5という病気にともなう難治性てんかんです。
この病気自体がまだあまり知られていないので、病院の先生でも知らない事が多いです。
夢は娘が歩けるようになることです。
3才からリハビリに通い、4才でやっとはいはいができるようになりました。言葉は喋れません。
この先も、歩けるようになるか喋れるようになるかわかりません。

でも、ゆっくりゆっくり成長しています。
何十年かかってもいいから歩けるようになってほしい、娘の口からママと言ってほしい。
家族みんなの想いと夢です。
また、このcdkl5という病気を沢山の方に知ってほしいです。
海外で行われている特殊な検査をしないとわからないので、原因はわからないけどけいれんするからてんかんと診断されている方、同じ思いをされている方がきっといると思います。

cdkl5のことも多くの人に知ってもらいたいなと思います。

Challnger 2
本場・タイでタイマッサージを覚えたい。

私はてんかんになって、5歳からずっと悩んでいました。
もうすぐ成人になるのに、今もすごく困っています。
だけど、繰り返し起きた発作のせいか今では力がついて、マッサージすることがすごく得意になりました。
私の夢は、タイに行って タイマッサージを習って、ちゃんと大人として働くことです。

Challnger 3
女優になりたい。
もう一度、夢に挑戦。

私の諦めきれない夢は「女優」です。

私は、小さい頃からアイドルや女優など、TVに出演する仕事に就きたいと思っていました。
ただ、地方に住んでいたこと、中1の1月にてんかんを発症したこともあり、オーディション等のチャンスに恵まれませんでした。

夢を諦めきれないまま、20代になった頃、地方アイドルのオーディションがあることを知りました。
その頃は発作も落ち着いており、小さい頃からの夢にチャレンジすべく、オーディションに応募し合格。てんかんを理解してもらった上で、活動を始めました。

当初は、歌やダンスのレッスンも頑張り、2、3回ステージにも立つことができましたが、ステージの光によって、発作が誘発され体調を崩し、活動を休むことが増え、スタッフから、てんかんの発作を理解してもらえず、心無い一言を掛けられたりすることが増え、グループに居づらくなり、脱退する決断をしました。

その際「てんかん持ちの人は今後グループ加入は断る」と言われるなど、病気に対する偏見、てんかんをひとくくりにして考えられるなど、悔しい思いをしました。

そんな時、昨年のパープルデーに初参加し、同じ病気の人の話を聞き、病気があっても頑張っている人を見て、自分ももう一度夢を追いかけてみようと思いました。
そんなことを考えている時に偶然好きなアイドル、女優さんが出演していたを観て、いじめられても立ち向かっていく、主人公の姿に励まされ、私も改めて人に影響を与えるような仕事に就きたいと思いました。

Challnger 4
諦めかけた夢、
保育士として働きたい。

私は生まれつき脳性麻痺の影響でてんかん発作の波があり、中学生で初の発作が起こりました。
その当時から私は子どもと関わるのがとても好きで保育士を目指そうと心に決めました。

それから中学から高校、大学へと進み、保育の勉強や実習を積み重ねてきましたが実習を行っていく中で「発作があると子どもたちをしっかり保育出来ないかもしれないし、麻痺で右側が上手く使えないため保育士として働くのが難しいのではないか」、「発作があっては出来る仕事ではない」と強く言われたこともあり一端は諦め挫折しそうになりました。

ですが、周りのアドバイスや応援があったことで、徐々に自分のペースで進みながら、一度は諦めかけた保育士資格をなんとか習得することが出来ました。

その後実習先の障害児通園施設で働きたいと思いましたが、発作に波があり精神面が安定しないため、現在はそこでボランティア活動をしています。

今後常勤としては難しくても、ボランティアよりも上の段階で保育士資格を活用出来るよう頑張りたいと考えています。

Challnger 5
女優になりたい。
看護師を目指し、
夢の第一歩へ。

健康が取り柄だった私が25歳でてんかんと診断され、約4年半が経ちました。
家族、友人の支えがあり、今この場に居られることを大変嬉しく思いますし、感謝しかありません。
本当にありがとうございました。

派遣社員として働きながら、看護学校への入学を目指し、ありがたい事に合格をいただき、2週間後には入学式を迎えます。

事前に診断書を学校へ提出し、勉学に差し支えないと伝えました。
学校の先生からは、てんかんを持っていても看護師になる事はできるが、体調を整えて欲しいとのお話をいただきました。

学生生活や就活では、てんかんを抱えているため険しい道のりになりますが、負けずに夢に挑戦する覚悟です。

3年後の2022年3月26日のパープルデーには、看護師国家試験に合格し、就職の内定も獲得して、みなさまとお会い出来るよう、頑張る決意です。

当日の会場投票の結果、第1回ドリームチャレンジャーの最終選抜者は「Challenger 1」の方に決定しました!

今後、Purple Day Japanのウェブサイト等で、チャレンジャーの夢の経過を追跡レポートしていく予定です。
みんなで、夢の実現を応援してくださいね!